In Memoriam
…Paco, Agustín, Rafael, Josefa, Dolores, José Antonio, Mari Ángeles, Marcial, José Manuel, Antonio, Mari Carmen…. etc. etc. etc.…..D.E.P.
A propósito de la nueva ley sobre ELA, aprobada recientemente por unanimidad en el Congreso de los Diputados, he de manifestar mi más profunda satisfacción por la misma, la cual va a regular las ayudas y la atención sanitaria y social que requieren éstas personas afectadas por tan grave enfermedad, así como a sus familiares.
Sea bienvenida ésta ley que si bien sobrecoge la unanimidad de todas las formaciones políticas del Congreso, más aún sobrecoge el proceso que se esconde tras esas tres simples letras que resumen el nombre de la enfermedad.: ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, esa es la denominación que recibe como diagnóstico. Un diagnóstico que cuando se confirma, la unidad paciente-familia se va a ver seriamente alterada con un proceso de deterioro progresivo a nivel de motricidad, deglución y respiración. Conservando plenas facultades cognitivas la persona afectada. En otras palabras, nos encontramos ante un proceso de origen desconocido que cursa con la pérdida de mitocondrias (o central de energía) de las neuronas, con mayor afectación a nivel bulbar.
Un proceso neurodegenerativo con evolución más o menos lenta aunque progresiva según los casos, sin tratamiento curativo aunque sí paliativo para llevar a cabo las funciones que se van a ir deteriorando en la persona afectada: Deterioro en la movilidad, en la ingesta de alimentos por deterioro en la deglución, en el proceso de la respiración por deterioro de la musculatura respiratoria, etc. etc. Y en los casos más avanzados podemos decir que nos encontramos ante un cerebro que piensa, enclaustrado en un cuerpo que no responde. En ocasiones, la comunicación sólo es posible a través del movimiento ocular y un equipo informático adecuado (p. ej. Irisbond*)
Es decir, la unidad paciente-familia va a requerir desde el mismo momento de la confirmación diagnóstica, apoyo, orientación y asesoramiento ante el proceso que han de afrontar en los próximos años. El deterioro en la calidad de vida de la mencionada unidad paciente-familia, es manifiesto igualmente de forma paralela al transcurso de la enfermedad. Por tanto, una vez más, bienvenida sea la ley de atención a las personas afectadas de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas.
He de manifestar que durante mi actividad laboral, cuando tomo contacto con el primer caso de esta patología hará unos 20 años, el proceso se encontraba bien avanzado y debía ser desplazada la paciente, periódicamente hasta el Hospital Reina Sofía para las revisiones que requería, distante de su domicilio unos 100 km.
Dichas revisiones eran llevadas a cabo por especialistas en Neumología, Rehabilitación y Nutrición.
Afortunadamente el Hospital Infanta Margarita, ubicado en el área sur de la provincia de Córdoba, dispone de las especialidades mencionadas por lo que planteo la posibilidad de ser llevadas a cabo en éste hospital, evitando las incomodidades del largo desplazamiento hasta el Hospital Reina Sofía. Amén de reducir tráfico y emisión de gases contaminantes.
Tras presentar el proyecto de Atención Sanitaria en Acto Único a los pacientes de ELA, a la Dirección del Hospital que había por aquel entonces y dar la aprobación del mismo, se inicia la derivación al que suscribe de casos confirmados en nuestra área sanitaria, al Hospital Infanta Margarita tomando un primer contacto con la unidad paciente-familia y acordando con las tres especialidades implicadas las futuras revisiones.
Tras llevar a cabo la coordinación conjunta con el servicio de Neumología del Hospital Reina Sofia y Enfermería Gestora de Casos, se realiza la publicación en un congreso nacional del proyecto realizado destacando en las conclusiones la manifiesta mejora en la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias al ser revisado el paciente de todas las especialidades en el mismo día y no tener que desplazarse en algunos casos, más de 100 km. de distancia hasta el hospital Reina Sofía. Téngase en cuenta que había pacientes en localidades como Iznájar, Rute, Priego, Lucena, Cabra, Benamejí... que distan muy poca distancia del Hospital Infanta Margarita ubicado en Cabra.
Tras la publicación del trabajo, soy convocado en la Consejería de Salud para participar en la elaboración de la Guía Asistencial a pacientes con ELA y extender el proyecto al resto de la Comunidad de Andalucía, y en colaboración conjunta con la Asociación ELA de Andalucía con la cual trabajé estrechamente al ser el referente en el Hospital Infanta Margarita de los pacientes y sus familias. (1, 2)
La labor realizada con los pacientes de ELA y sus familias durante los 15 años ha sido encomiable por una parte de los profesionales que nos implicamos en el compromiso de sacar adelante el Acto Único. A nivel personal el resultado ha sido sumamente gratificante y satisfactorio al haber contribuido a mejorar su calidad de vida pesar del progresivo deterioro que iban presentando, aunque conservando, como ya expuse mas arriba, plenamente las facultades cognitivas. Y ello pudo permitir que se llevase a cabo el registro de su Testamento Vital, el cual llevaba a cabo en el domicilio en un entorno cómodo para el paciente y en la seguridad de tener conciencia del procedimiento que se estaba llevando a cabo. Sus deseos y preferencias como ayuda en la toma de decisiones es una demanda justa y necesaria que contribuye al bienestar del paciente y a la tranquilidad en la familia y profesionales sanitarios que respetan las decisiones adoptadas por la persona afectada.
Si bien desconozco si en la actualidad se está llevando a cabo el Acto Único con las personas afectadas de ELA ante la reducción de profesionales en el Hospital Infanta Margarita, lo cual no es de extrañar que se haya abandonado, sí puedo decir que con respecto al registro de las voluntades anticipadas, el funcionamiento actual deja mucho que desear. Tuve el gran honor y compromiso de inaugurar el punto de Registro de Voluntades Anticipadas con una agenda a la que se le daba respuesta sin demora alguna. En la actualidad, al parecer existe demora y son derivados a la Delegación Provincial. Es decir, volvemos a la situación previa a la apertura del Punto de Registro y reduciendo el derecho de la ciudadanía a llevarlo a cabo, más aún si la persona está afectada de ELA. La apertura en el Hospital Infanta Margarita del Punto de Registro era precisamente para reducir distancias de la ciudadanía a menos de 20-30’ así como facilitar su realización en el domicilio.
Esperemos que la nueva Ley de ELA ponga algo de orden en éste derecho de la ciudadanía en general y las personas afectadas de cualquier patología neurodegenerativa y en las primeras fases, en particular. Y esperemos también que la nueva ley desarrolle plenamente la atención sanitaria que requieren las personas afectadas así como las ayudas o prestaciones que van a requerir en el transcurso de la enfermedad. Estoy convencido del enorme beneficio en la calidad de vida que van a tener el inseparable binomio paciente-familia en particular y la sociedad en general.
Aunque las personas nombradas al inicio son una pequeña parte de las personas atendidas, fueron muchas mas las que sin existir la presente ley, tuvieron la oportunidad de beneficiarse del Acto Único asistencial.
